नेशनल थैलेसीमिया वेलफेयर सोसाइटी (एनटीडब्ल्यूएस) ने दिल्ली विधानसभा के सहयोग से दिल्ली विधानसभा के सम्मेलन कक्ष में 32वां अंतर्राष्ट्रीय थैलेसीमिया दिवस मनाया। दिल्ली विधानसभा के माननीय सचिव श्री रणजीत सिंह ने कार्यक्रम का उद्घाटन किया। विशिष्ट अतिथि भारत सरकार के पूर्व माननीय गृह राज्य मंत्री श्री हंसराज अहीर थे। दिल्ली एनसीआर के विभिन्न चिकित्सा संस्थानों के लगभग 70 डॉक्टरों और नर्सों ने थैलेसीमिया के प्रबंधन में सुधार के लिए चार घंटे से अधिक समय तक विचार-विमर्श किया। लगभग 50 थैलेसीमिया रोगियों ने विशेषज्ञों के साथ गहन बातचीत करके अपने जीवन की गुणवत्ता में सुधार के उपाय खोजे।
थैलेसीमिया एक गंभीर आनुवंशिक रक्त विकार है जिसमें जीवित रहने के लिए जीवन भर बार-बार रक्त आधान की आवश्यकता होती है।
थैलेसीमिया मेजर के रोगियों को बार-बार रक्त आधान के माध्यम से हेपेटाइटिस बी, हेपेटाइटिस सी और एचआईवी संक्रमण होने का उच्च जोखिम होता है। डॉ. जे.एस. अरोरा ने माननीय सचिव के ध्यान में यह बात लाई कि यद्यपि दिल्ली सरकार ने पिछले वर्ष ही दानदाताओं के रक्त की उन्नत परीक्षण विधि, जिसे एनएटी (न्यूक्लिक एसिड एम्प्लीफिकेशन टेस्ट) के नाम से जाना जाता है, से जांच शुरू करने के लिए आवश्यक मशीनें खरीद ली थीं, फिर भी यह प्रक्रिया अभी तक शुरू नहीं हो पाई है। उन्होंने माननीय अध्यक्ष से अनुरोध किया कि वे अपने प्रभाव का इस्तेमाल करते हुए इसे प्राथमिकता के आधार पर शुरू करवाएं। इससे थैलेसीमिया रोगियों में हेपेटाइटिस बी, सी और एचआईवी के संचरण की संभावना काफी हद तक कम हो जाएगी।
माननीय सचिव श्री रणजीत सिंह ने अपने उद्घाटन भाषण में कहा कि थैलेसीमिया देश के इस हिस्से में अत्यधिक प्रचलित है, इसे कम करने के लिए प्रभावी कदम उठाने होंगे। उन्होंने आश्वासन दिया कि वे दिल्ली विधानसभा की स्वास्थ्य समिति में इस विषय पर चर्चा करेंगे ताकि थैलेसीमिया रोगियों का जीवन सुगम हो सके और इस भयावह बीमारी की रोकथाम हो सके।
डॉ. जे.एस. अरोरा, राष्ट्रीय थैलेसीमिया कल्याण संस्था के महासचिव ने अपने संबोधन में कहा कि अब हमारे पास थैलेसीमिया के प्रबंधन और रोकथाम के लिए मानक दिशानिर्देश मौजूद हैं। हमें ज्ञान को व्यवहार में लाना होगा। इन्हें अक्षरशः लागू करने के लिए संस्थान स्तर पर छोटे-छोटे कदम उठाने की आवश्यकता है। थैलेसीमिया से पीड़ित बच्चे के इलाज का खर्च लगभग 50,000 से 2 लाख रुपये प्रति वर्ष है। यदि इलाज न किया जाए तो जीवनकाल 1-5 वर्ष तक सीमित हो सकता है। राष्ट्रीय थैलेसीमिया कल्याण संस्था के महासचिव डॉ. जे.एस. अरोरा ने कहा कि थैलेसीमिया मेजर से पीड़ित जिन बच्चों को पर्याप्त रक्त और इष्टतम आयरन कीलेशन थेरेपी मिलती है, वे लगभग सामान्य जीवन जी सकते हैं।
श्री हंसराज अहीर, पूर्व गृह राज्य मंत्री ने कहा कि वे सभी कीलेटरों को प्रत्येक रोगी के लिए उपलब्ध और सुलभ बनाने के लिए उच्च स्तर पर चर्चा करेंगे।
डॉ. स्वर्ण अनिल ने अपने उद्घाटन भाषण में कहा कि हमारे चिकित्सा जगत के समर्पण से अब हमारे थैलेसीमिया योद्धा बेहतर जीवन जी रहे हैं। उन्होंने समाज से नियमित रूप से रक्तदान करने की अपील की ताकि हमारे बच्चों को रक्त की कमी का सामना न करना पड़े। उन्होंने हमारे बच्चों की देखभाल में दिखाई गई लगन के लिए नर्सों और चिकित्सा जगत को धन्यवाद दिया।
श्रीमती विनीता श्रीवास्तव, एनएचए ने कहा कि ई-रक्तकोष पोर्टल ने पूरे देश में रक्त की उपलब्धता को आसान बना दिया है।
भारत सरकार के पूर्व उपायुक्त और दिल्ली राज्य विकलांग आयुक्त श्री टी.डी. धारियाल ने बताया कि आरपीडब्ल्यूडी अधिनियम 2016 के तहत थैलेसीमिया पीड़ितों को शिक्षा में आरक्षण और गैर-भेदभाव सहित कई लाभ प्राप्त हैं। उन्होंने कहा कि अन्य विकलांग व्यक्तियों की तरह, थैलेसीमिया पीड़ित भी अपने अधिकारों के उल्लंघन की स्थिति में राज्य विकलांग आयुक्त से शिकायत कर सकते हैं।
भारत में 5 करोड़ लोग थैलेसीमिया ट्रेट से ग्रसित हैं, यानी उनमें प्रभावित जीन तो होता है लेकिन कोई लक्षण दिखाई नहीं देते। समस्या तब उत्पन्न होती है जब पति-पत्नी दोनों थैलेसीमिया वाहक हों। ऐसे में प्रत्येक गर्भावस्था में 25% संभावना होती है कि बच्चा ऐसा हो जिसे जीवित रहने के लिए जीवन भर रक्त आधान की आवश्यकता होगी। इस स्थिति को थैलेसीमिया मेजर के नाम से जाना जाता है। हमारे देश में 12,000 से 15,000 नए थैलेसीमिया मेजर के बच्चे जन्म लेते हैं। गर्भधारण से पहले या गर्भावस्था के शुरुआती दौर में थैलेसीमिया वाहक/ट्रेट की स्थिति का पता लगाकर थैलेसीमिया मेजर वाले बच्चे के जन्म को रोका जा सकता है।
राष्ट्रीय थैलेसीमिया कल्याण संस्था के महासचिव डॉ. जे.एस. अरोरा ने माननीय अध्यक्ष महोदय से दिल्ली विधानसभा में एक विधेयक पारित करने का अनुरोध किया है ताकि गर्भवती महिलाओं के लिए थैलेसीमिया स्क्रीनिंग अनिवार्य की जा सके।
यदि पति-पत्नी दोनों में थैलेसीमिया ट्रेट नहीं है या उनमें से केवल एक में है, तो किसी सावधानी की आवश्यकता नहीं है और बच्चा कभी भी थैलेसीमिया मेजर नहीं होगा। यदि पति-पत्नी दोनों थैलेसीमिया के वाहक हैं, तो प्रत्येक गर्भावस्था में थैलेसीमिया मेजर से पीड़ित बच्चे के जन्म की 25% संभावना होती है। ऐसे मामले में, आनुवंशिक परामर्श के बाद, गर्भावस्था के 10-11 सप्ताह में भ्रूण में थैलेसीमिया का प्रसवपूर्व निदान किया जा सकता है। यदि भ्रूण थैलेसीमिया मेजर से पीड़ित पाया जाता है, तो महिला/परिवार के पास गर्भपात कराने का विकल्प होता है, जो कानूनी है। लोक नायक अस्पताल में सभी के लिए प्रसवपूर्व निदान की सुविधा निःशुल्क उपलब्ध है।
माननीय अध्यक्ष श्री विजेंद्र गुप्ता ने इस भयावह बीमारी से लड़ते हुए अपनी जान गंवाने वाले थैलेसीमिया रोगियों की स्मृति में विधानसभा परिसर में एक पौधा लगाया।
अंतर्राष्ट्रीय थैलेसीमिया दिवस के उपलक्ष्य में 6 मई 2026 से 8 मई 2026 तक विधानसभा परिसर को लाल रोशनी से जगमगाया गया है। इमारतों और प्रमुख स्थलों को लाल रोशनी से रोशन करके, हमारा उद्देश्य थैलेसीमिया से प्रभावित लोगों के लिए जागरूकता बढ़ाना है।